Мальчик стал инвалидом в результате сложной операции, за которую врачи не решались браться, утверждая, что ребенок не выживет. Тогда, 14 лет назад, у родителей мальчика был единственный шанс спасти Пашу – согласиться на рискованную операцию, что они тогда и сделали. Худшие прогнозы врачей сбылись – у ребенка случилась остановка сердца. Его вернули к жизни. Потом была кома и вегетативное состояние, которое длится уже много лет.
Все это время рядом с ребенком его родители. Они ухаживают за сыном и вспоминают, каким их малыш был жизнерадостным, пока страшная болезнь не разделила жизнь семьи на «до» и «после».
Из-за ангины узнали о раке крови
В два с половиной года Паша заболел ангиной. Когда пришли результаты анализа крови малыша, родители ужаснулись – у мальчика обнаружили рак крови. Тогда весь мир перевернулся для семьи Погребняк. «Сын всегда был обычным жизнерадостным ребенком, никогда не жаловался на плохое самочувствие. Эта новость стала шоком для нас. Единственное, что настораживало, в последнее время Паша стал часто проситься на руки, много возили его в коляске. Малыш становился более бледным, чем обычно», - рассказывает Александр, отец Павлика.
Позже было лечение в отделении гематологии в Донецке, 3 курса химиотерапии в течение 9 месяцев и возвращение домой. Лечение продолжалось и вне стен больницы, однако улучшения не было. Даже после курса сильных препаратов Паше становилось хуже. Он стал кашлять и задыхаться. «Когда мы сделали флюорографию, то увидели, что левого легкого просто нет. В тот же вечер мы попали в реанимацию в Донецк», - говорит Лариса Погребняк. Там один из врачей сказал Александру: «Если хочешь спасти сына, вези его в Киев. Ситуация крайне тяжелая».
Так семья Погребняк попала в киевскую клинику Охматдет, где они провели полгода. Состояние мальчика поддерживали, как только могли, но после нескольких курсов химии, которые мальчик недавно прошел, в левом легком у него начал скапливаться гной. Нужна была срочная операция, за которую врачи не хотели браться. Родителям мальчика никто не давал никаких гарантий, шансов и обещаний.
Смерть в больнице или дома
«Один из врачей тогда сказал мне: «Забирай ребенка и увози его домой!» - говорит Александр. – я не мог своим ушам поверить: отвезти Пашу домой значит подписать ему смертный приговор. Тогда нам намекнули, что шансов выжить у ребенка практически нет». После химиотерапии стенки сосудов стали очень тонкими, и поэтому любая операция могла спровоцировать сильнейшее кровотечение и остановку сердца.
Родители взвесили все «за» и «против»: без лечения ребенок умрет, шанс на успешный исход операции был один из миллиона. И родители решили воспользоваться этим единственным шансом на спасение Паши.
Операция закончилась плохо: сосуды не выдержали, открылось кровотечение, произошла остановка сердца, которая длилась 21 минуту. Пашу вернули к жизни, однако мальчик долгое время был в коме, а потом в вегетативном состоянии, в котором он пребывает до сих пор.
Операция прошла в ноябре 1999 года, когда мальчику было чуть больше четырех лет. Спустя полтора месяца после операции, семью Погребняк киевские врачи отправили домой, обучив всем нюансам ухода за Пашей.
Родители уже 14 лет ухаживают за мальчиком, который не узнает близких, не разговаривает, не ест самостоятельно и даже дышит только с помощью специальной трубки. В то же время Павлик реагирует на свет и любит слушать музыку. Когда ему больно, он плачет, когда хорошее настроение – смеется. Родители кормят его каждые три часа с помощью шприца и зонда исключительно перетертой диетической пищей.
«Первое время после операции мы заворачивали Пашу в одеяло и возили его на мотоцикле на Краматорское море, в лес. Думали, что ему на пользу будет свежий воздух, надеялись тогда еще на выздоровление», - рассказывает Александр.
Мальчик с «хрустальными» костями
Александр и Лариса не оставляют сына одного надолго. Пока отец на работе, мама рядом с Пашей. Если Ларисе нужно выйти в магазин, она оставляет ребенка с бабушкой Паши, которая во всем помогает семье.
«У Паши после судорог произошло искривление ножек. В области колен ноги не прямые, а расходятся в стороны, - рассказывает Лариса Петровна. – Это большая проблема еще и потому, что у ребенка очень хрупкие кости: его очень трудно переносить».
Однажды был случай, когда мать взяла сына на руки, обняла и села с ним в кресло. В это время его нога коснулась подлокотника, и произошел перелом. Тогда ему накладывали гипс. То же самое случилось, когда Лариса меняла памперс ребенку. Для семьи Погребняк огромной проблемой стало купание мальчика. «Паша нетранспортабелен, - рассказывает Александр. – Любое неосторожное движение способно нанести ему огромный вред и спровоцировать перелом, поэтому даже перенести его из одной комнаты в другую – большая проблема».
Пособие в размере 4, 8 гривни в месяц
Семья живет на зарплату Александра. Лариса уже 18 лет не работает. Сначала она была в декрете, а потом в отпуске по уходу за ребенком. Единственная запись в трудовой книжке подтверждает это. Недавно Павлику исполнилось 18 лет, а его маме назначили пособие по уходу за ребенком в размере… 4 грн. 80 коп.
Несмотря на то, что как такового лечения Павлику не требуется, примерно 1 раз в полтора месяца ему колют антибиотики, поскольку иммунитет очень и очень слабый, каждые три месяца меняют трубку, которая позволяет мальчику дышать. Кроме того, много денег в семье уходит на пеленки и памперсы, без которых было бы очень трудно. Сейчас у Павлика лейкоз в стадии ремиссии, недавно у ребенка открылась язва желудка.
Несколько лет назад Александру предложили очень хорошую работу в России. «Я поехал туда, но больше недели не смог выдержать, - говорит мужчина. – Когда звонил жене, то каждый день слышал, что ее голос дрожит все сильнее. Я понял, как ей тяжело одной справляться с ребенком. Тогда рассказал все начальнику и собрался уезжать, но он предложил перевезти Ларису с Пашей в Россию и создать для них комфортные условия. Я отказался, потому что Пашку нельзя перевозить: он может не пережить таких нагрузок».
Мы поняли, что не одни со своими проблемами
С тех пор семья Погребняк больше не расставалась. Болезнь ребенка объединила и укрепила семью. Лариса и Александр любят и поддерживают друг друга, заботятся о своем сыне. Когда разговор зашел о том, какая помощь нужна их семье, Александр ответил: «Никогда ничего не просил и не хочу просить. Не построил я дом, как мечтал, но стараемся справляться сами. Стоим в очереди на квартиру и машину, но воз и ныне там. Сейчас Паше постоянно нужны памперсы, детское питание. Если кто-то захочет помочь, то мы будем благодарны людям. Нам очень помогают наши врачи: педиатр Ольга Евгеньевна Мережко и невропатолог Елена Николаевна Грекова, а также начальник краматорского отдела охраны здоровья Игорь Владимирович Михайлов – это чудесные отзывчивые люди. Кроме того, когда нам позвонила Ольга Епишина, руководитель организации «Триумф», которая помогает онкобольным детям, и спросила, что нам нужно, мы впервые почувствовали, что мы не одни, что у нас есть поддержка. Мы очень благодарны тем, кто нам помогает».
Несмотря на тяжелую судьбу, Александр и Лариса ни разу не пожалели о том, что настояли 14 лет назад на операции. «Перед тем, как нашего 4-летнего Пашу увозили на операцию, он взял меня за руку и попросил: «Мама, только не предавай меня, только не бросай!», и я пообещала, что всегда буду рядом, - говорит Лариса. – Это мой ребенок и другого пути нет. Я мечтала о том, чтобы после операции он хотя бы слышал и понимал, что от него хотят, но этого не произошло». Александр говорит, что не знает, есть ли в Донецкой области дети, чье состояние такое же тяжелое, как у Паши.
Ольга Прекрасная
15 февраля — Международный день детей, больных раком. В связи с этим Краматорская городская общественная организация «Триумф», которая помогает онкобольным детям Краматорска, предлагает всем желающим принять участие в акции «190 тысяч Я». В рамках акции все неравнодушные люди, желающие оказать материальную помощь онкобольным детям, могут связаться с руководителем КГОО «Триумф» Ольгой Епишиной по тел. (06264) 7–08–85, (066)384–88–04 или перечислить деньги на счет организации. Номер карты организации «Триумф» в ПриватБанке: 4405 8858 2239 8613. Адрес: ул. Социалистическая, 35-1.